Doença de Crohn e Colite Ulcerativa



Hoje na Sessão Conte a Sua História vamos ouvir Luciana Santoro Oliveira, 22 anos de São Paulo – capital, Brasil.

Os primeiros sintomas:

Desconfio que os primeiros sintomas que tive da doença foram aos 14 anos, quando tinha diarreias que apareciam constantemente”.

Diagnóstico:

Meu diagnostico para mim foi considerado tardio, porque meus sintomas apareceram aos 14 anos, porém descobri a doença com 20 anos. Quando mais nova eu me consultava com médicos da rede pública e o descaso era enorme, todavia, minha família não tinha condições de pagar um convênio ou médico particular, então minha alternativa foi continuar na rede pública. Os médicos que me atendiam não olhavam nem na minha cara enquanto eu falava meus sintomas, muito menos pediam qualquer exame, simplesmente me receitavam muitos remédios deduzindo ser o essencial, quando eu os questionava eles diziam que o médico era ele e não eu. Os anos foram se passando com 20 anos, os sintomas eram bem mais graves então resolvi fazer um ultima tentativa de ir ao médico público do qual mandaram tomar omeprazol, não me pediram exame nenhum, logo após eu toma-lo por dois meses esse medicamento fiquei pior, pois nesse período emagreci 13 quilos e comecei a vomitar tudo que comia ou bebia até água. Meu marido então pagou um gastroenterologista particular, fiz uma ultrassom e da sala de exame fui direto ao pronto-socorro público, com exame em mãos e uma carta da médica dizendo que era urgente, pois sentia muitas dores e fraquesa, consegui ser atendida ainda que não quisessem me internar, fiz alguns exames e no dia seguinte já estava internada em um hospital fazendo a cirurgia, fiquei com medo e com raiva. Os médicos tiraram 60 centímetros do meu intestino e com a biópsia constou-se a doença de crohn.



Qual foi a reação da Luciana ao receber o diagnóstico?

Quando eu descobri me senti revoltada não pela doença em si, mas pelo diagnóstico tardio, que fez com que tivesse que fazer uma cirurgia. Eu já tinha ouvido falar da doença de crohn, porque pesquisando na internet os meus sintomas acabei lendo algo sobre ela.

A busca por informação:

Quando descobri o que tinha essa doença a internet foi a principal fonte de conhecimento, buscava blogs, comunidades e sites de ajuda.

O tratamento inicial:

"Logo após a cirurgia me receitaram corticoides e mesalazina."

Complicações no decorrer da doença:

Fiz uma cirurgia para retirada de parte do intestino, tive várias fístulas no reto, não sei se é considerada uma complicação, mas pouco depois da cirurgia constatou que devido às diarreias, estava com anemia profunda e precisei de transfusão de sangue.”



A mudança de hábitos, o convívio familiar e na escola:

Foram muitas coisas, mas a mudança mais significativa foi a alimentação e os medicamentos, pois tive que acostumar a toma-los todos os dias e evitar muitas coisas que eu gosto de comer. Na família apenas mudou que agora eles estão mais preocupados comigo perguntam se comi direito e pegam no meu pé se eu como algo de errado. Na minha vida escolar eu tento não me estressar muito com os trabalhos da faculdade, porque meus sintomas acabam se intensificando.

Conhecimento dos outros sobre a doença:

Nenhuma pessoa do meu convívio social conhecia essa doença, então tanto na família, quanto na faculdade sempre tenho que explicar o que eu tenho e o porquê de eu não poder aceitar algo que geralmente eles me ofereciam para comer.

Trabalhos de divulgação ou participações em grupos sobre DII:

Eu não tenho nenhum trabalho de divulgação como blog, porque eu não tenho o dom da escrita, mas eu participo de vários grupos no facebook relacionados a doenças inflamatórias intestinais, sempre quando posso ajudo a responder perguntas do grupo.”

O tratamento hoje em dia e como está se sentindo:

Hoje em dia não tomo mais corticoides, porque os médicos dos quais eu passava na rede pública acabaram me passando uma quantidade excessiva e tive muitos efeitos colaterais, então somente faço uso do mesalasina e azatioprina, minhas diarreias diminuíram consideravelmente e não perco peso desde então.

Minha vida hoje em dia está totalmente normal, posso fazer tudo que gosto e sou feliz. A correria do dia-a-dia continua a mesma, porém de forma mais organizada, sempre tomando cuidado para não se esquecer da medicação.

Esportes e a doença de Crohn:

Eu sinceramente no momento não estou praticando esportes regularmente, mas toda vez que faço algum exercício físico me sinto mais disposta, meu planos logo após me formar é entrar em alguma aula de dança que é algo que gosto muito, pois nos exercitamos de uma forma mais prazerosa.

Dieta e a doença de Crohn:

A minha dieta basicamente é evitar a lactose, não como muito feijão somente uma vez por semana para matar a vontade, evito cafeína e refrigerantes, mas o restante acabo sempre comendo, todavia, paro quando vejo que não caiu muito bem. Os médicos não me passarem uma dieta específica em si, somente pediram para experimentar todos os alimentos e avaliar o que não cai muito bem.

O que gostaria de falar para quem foi diagnosticado recentemente:


O mais importante que gostaria de falar a todos e que tive para repetir a mim mesma, que a doença não é a minha vida, ela apenas faz parte, posso fazer varias coisas e não viver em função dela. A todos que um dia receberão esse diagnostico cuidem de sua saúde, pois o restante melhora com o tempo. O importante é procurar um medico que você confie que te trate como paciente e não como um número, sempre busque informação sobre sua doença, não deixe de planejar o seu futuro, sinta-se sempre bem com seu corpo e consigo mesma. A felicidade é aquilo que construímos quando estamos ao lado de quem amamos a doença não nos impede disso e boa sorte nessa luta diária.” “Gostaria de chamar a atenção para os pacientes que se sentem inseguros quanto à prescrição de algum médico, procurem uma segunda opinião não façam como eu fiz, porque qualquer medicamento tomado de maneira errada pode acarretar em algo muito mais grave que foi o meu caso, não tenham receio de eliminar todas suas dúvidas.


Obrigado Luciana por compartilhar a sua história conosco.


Se você também quer mostrar a outras pessoas como foi o seu desenrolar da doença, mande-nos uma mensagem (email: crohnecolite@gmail.com) que entraremos em contado.

0 comentários:

Post a Comment

Muito obrigado pelo seu comentário e/ou pergunta. Responderemos o mais rapidamente possível.

Isenção de responsabilidade

Usando esse blog você o estará fazendo por conta e risco próprios. Não é a pretensão desse blog diagnosticar, medicar, sugerir tratamentos ou induzir mudanças no seu atual tratamento médico. Objetivamos única e exclusivamente informar a respeito das doenças inflamatórias intestinais. Caso você apresente algum sintoma procure um profissional médico. Não descontinue o uso de nenhum medicamento sem antes consultar o seu médico.

Powered by Blogger.