Eu tinha 27 anos e estava morando em Los Angeles, EUA. Eu tinha um trabalho bom em uma compania de internet durante os anos dourados. Éramos todos jovens, ganhando um bom dinheiro, e trabalhando de 80 a 90 horas por semana. No meu caso, estavando comendo cigarros e café, um atrás do outro. Eu tinha uma viagem de negócios marcada para Nova Iorque que eu estava doida para ir, mas foi quando tudo começou a acontecer.

Eu sabia que alguma coisa estava errada assim que eu entrei no avião. Toda vez que eu engolia – e não somente comida ou bebida – sentia como se tivesse pedaços de video arranhando minha garganta. Eu m esforçava para não chorar, eu nunca tinha sentido  tanta dor na minha vida.


Eu tinha ido ao médico para fazer um check-up um mês antes e fiz um exame de sangue. Apesar de ter algumas coisas um pouco altas e outras um pouco baixas não havia nada para se preocupar. Então decidi ir ao médico naquele mesma sexta-feira novamente e refazer um exame de sangue que não ficaria pronto até na segunda-feira.

Passei o fim de semana na casa de um amigo tentando não o preocupar com o que estava acontecendo, mas eu não podia esconder o fato de que eu não estava nem comendo nem bebendo pois quando o fazia doía muito. Na manhã de segunda assim que o relógio deu 9 am em ponto eu liguei para o consultório. Ele atendeu rapidamente e eu aos prantos comecei a falar que eu não podia comer nada porque doía. Ele disse que sabia que algo estava errado porque o meu exame de sangue estava completamente desbaratado e que ele iria pedir mais alguns exames para que pudesse fazer um diagnóstico. Ele marcou uma endoscopia 3 horas depois de eu pousar em Los Angeles e eu fui direto do aeroporto para o hospital.

Eu engasguei  assim quando eles colocaram o tubo em minha garganta e fiquei prestando atenção para ver se eu conseguiria entender o que estava aparecendo nas imagens. Eles me disseram que eu tinha úlceras na mucosa do esôfago e duodeno. Eles fizeram várias biópsias e quando o resultado veio alguns dias depois veio como diagnóstico definitivo: doença de Crohn.



E ali começaria os dois piores anos da minha vida. Eu estava em casa, com muita dor, sem ninguém e nem família perto. Apesar dos meus amigos terem sido maravilhosos depois do primeiro mês ficou difícil para eles me ajudarem como estavam. Havia dias que a dor era tão grande que nenhum tipo de remédio faria com que passasse. Naqueles momentos eu só pensava que queria morrer, desejava que algo apenas me matasse assim eu não teria que viver naquela agonia. Mas no fundo do meu coração apesar de toda a dor e inflamação eu acreditava que tudo voltaria ao normal e que eu poderia ter a vida normal que eu tinha antes.

Eu poderia escrever páginas e páginas sobre os procedimentos, reações adversas e os dois de dores crônicas que sofri, mas nenhum deles me deixou mais impressionada do que os primeiros dias que percebi que minha vida seria completamente mudada para sempre. Eu tinha que tomar uma decisão: correr para casa e me esconder debaixo das cobertas ou lutar contra essa doença. Uma coisa apenas eu estava certa: jamais teria minha saúde tida como certa – quando não estamos doentes pensamos que somos super heróis.



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Havia alguns momentos que eu queria xingar tudo e a todos e desistir de vez, mas na maioria das vezes eu estava agradecida por estar viva. Eu passei a acreditar que ninguém passa por essa vida ileso e que essa doença era a minha sina, então que seja. Eu aprendi do jeito mais duro que eu deveria diminuir o passo, apreciar a vida, os momentos de felicidade e nunca deixar que o trabalho tomasse conta da minha vida novamente.

Aprendi a não me importar com um monte de coisas, então eu teria tempo suficiente para me importar com as que realmente deveria. Meu mantra tornou-se: a menos alguém esteja doente, morrendo or morto,  todo o resto tem como ser resolvido. Eu prometi para mim mesma que se eu me recuperasse eu iria viver minha vida de forma totalmente diferente.

Eu tenho mantido minha promessa na maior parte do tempo, e minha doença não tem se manifestado por vários anos já. Eu trabalho de casa, sei que não é fácil ainda mais quando o seu salário cai drasticamente por conta disso mas ter minha saúde de volta é bem melhor do que um alto salário.

A maioria das pessoas estão com pressa para conseguir ou fazer isso ou aquilo, eu não tenho a mesma urgência mais. Se alguém precisa da minha atenção eu lembro que a maioria das coisas podem esperar. Eu aprendi que datas não são firmes e que o céu não vai desabar se eu falhar em entregar um trabalho na data certa ou se eu não responder um email assim que eu recebê-lo. Eu tenho fotos que precisam ser editadas que já estão 2 dias atrasadas para a entrega, tenho uma viagem em 3 semanas e ainda nem reservei hotel e além disso tenho 4 artigos para terminar. Uma parte de mim quer ignoraras crianças e ir terminar as coisas que tenho para fazer, mas mesmo assim decidi ir fazer um bolo com o meu filho e assistir um filme de dragão.



Trabalho pode esperar. Na maioria das vezes são coisas que não tem uma data de entrega que não podem esperar. Eu prometi a mim mesma que eu faria melhor, seria melhor, viveria melhor. Quando eu morrer quero ser lembrada como uma esposa e mãe que amou a família acima de todas as outras coisas, que sempre os colocou em primeiro lugar. Eu também quero ser lembrada como uma amiga leal que foi amável, generosa e simpática. Não quero ser lembrada como uma boa funcionária.

Quando eu começo a pensar que ser mãe e esposa são duas das coisas mais difíceis que já fiz eu tento lembrar que eles são parte da minha vida. Eu apenas tenho que lembrar os dois primeiros anos depois do diagnóstico para voltar a agradecer e não ter a certeza que minha família e minha saúde estarão sempre lá, afinal uma crise pode vir a qualquer momento.

Este artigo foi traduzido pela equipe do crohnecolite.com.br com a autorização da autora.


Cara Paiuk é uma escritora freelance que já foi publicada no New York Times, The Hullington Post, Kveller e muitos outros jornais. Ela também é uma empreendedora e fotógrafa. Além disso é mãe de três crianças, um garoto de 3 anos e duas meninas gêmeas. Você pode seguí-la no twitter. Obrigado Cara Paiuk!

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