Sessão "Conte sua História" - Laísa Bandeira Calheiros

Hoje na sessão “Conte Sua História” vamos conhecer a história da Laísa Bandeira Calheiros, 23 anos, de Maceió – Alagoas (Brasil).

Os primeiros sintomas

“Eu tinha 16 anos e comecei a passar por momentos estranhos... Certa vez cheguei a correr da sala de aula para o banheiro em pleno resultado de uma prova de física. Tudo piorou depois de comer uma tapioca de leite condensado. Voltei para casa com muita dor abdominal e distensão. Foi a partir daí que meus dias mudaram... Eu ia cerca de 20 vezes ao banheiro com muita diarreia, sem contar os episódios de vômitos frequentes. Na verdade eu não sabia ainda onde era a dor, só sabia que de tão intensa poderia ser considerada uma tortura.

Diagnóstico

“Fui logo a um gastroenterologista, amigo da minha mãe. Ele me disse que deveria ser uma gastrite, pois eu me alimentava muito mal. Passou uma dieta radical e omeprazol. Depois de uns dias a dor continuava intensa, então foi solicitada a famosa endoscopia! O resultado, diferente do que se esperava, foi totalmente positivo! Estômago maior do que normal. Então o desespero continuou... Nada me tirava aquela dor e nem o médico possuía uma resposta concreta. Fui até outro médico que me passou uma ultrassonografia abdominal. Após o exame, concluiu que eu estava com colelitíase (pedra na vesícula biliar). Fui operada depois de cerca de 15 dias e foi tirada a minha vesícula por uma cirurgia a vídeo (CVL - colescistectomia por vídeo laparoscopia). Pós-operatório simples, pouco doloroso mas, o que ainda me incomodava eram as dores abdominais e diarreia. Este mesmo cirurgião me pediu uma colonoscopia... Nossa, fiquei revoltada com aquele exame, pois sempre fui muito tímida. Após o exame, ainda sonolenta, ouvi o médico conversando com a minha mãe, falando sobre uma suposta doença inflamatória intestinal mas, ainda assim, não conseguiu concluir o exame pois o intestino estava muito inflamado e com bastante edema. Foi então que fui diagnosticada, cerca de 1 ano após o aparecimento de todos os sintomas iniciais.

Fui diagnosticada então com doença de Crohn, com estenose na junção íleo-cecal. De acordo com o médico, era necessário internar e operar imediatamente, mas minha mãe, Enfermeira, não concordou e disse que iria esperar mais um pouco para poder ver o efeito das medicações.”

Qual foi a reação de Laísa ao receber o diagnóstico?

“Eu tinha dores constantes, então, sempre era lembrada que tinha algo estranho comigo. Eu diria que a doença, inicialmente, ainda não havia mudado a minha vida. Mas eu não sabia da gravidade do Crohn até ler bastante a respeito. Fiquei um pouco apavorada, mas tinha certeza de que ficaria boa. Não conseguia acreditar que algo poderia não ter cura em mim. Só fiquei assustada de verdade quando minha avó me fez acreditar que era uma doença cardíaca. (risos)”

A busca por informação:

“Eu pesquisei muito sobre a doença. A internet foi uma aliada e, logo depois de eu começar a cursar Enfermagem aos 17 anos, ficou mais fácil já que eu sempre conseguia estudar sobre a doença nos livros da biblioteca da faculdade.”

O tratamento inicial:

“Inicialmente utilizava altas doses de Prednisona e Mesalazina. Começou a não fazer efeito aí meu até então médico me encaminhou para um amigo mais experiente, o qual prescreveu Infliximabe.”

Complicações no decorrer da doença:

“Ah, a doença em si já é uma complicação, não é? Mas eu consegui levar numa boa até o início deste ano. Mesmo após o médico falar para mim, aos meus 16 anos, que eu precisava operar com urgência, eu consegui seguir em frente até me aparecer outra lesão. Desta vez no cólon ascendente. Pelos exames, o médico concluiu que eu só possuía 1 cm de dilatação da luz do intestino naquela área, ou seja, dores dilacerantes. As entradas de urgência no hospital se tornaram mais comuns, até o momento que o médico decidiu que não havia outra alternativa e, quanto mais postergasse, mais risco de perfuração haveria. E foi aí que no dia 16 de janeiro de 2014, em meus 22 anos, entrei naquele centro cirúrgico frio, mas por incrível que pareça, sem medo. Tinha certeza que seria o melhor mas, foi o pior dia da minha vida até hoje!  Sonda nasogástrica, 4 dias sem comer nada, 7 dias de internação e 43 pontos na barriga! Não foi tão fácil quanto eu pensava. Depois ainda tive infecção na cicatriz, abscesso da parede abdominal, alguns dos pontos se abriram, que deram lugar a um belo queloide. Hoje, 5 meses depois da cirurgia, já estou nos preparativos de uma nova cirurgia para cicatrização de uma fístula perianal.”

A mudança de hábitos, o convívio familiar e na escola:

“Confesso que fico muito estressada quando sinto dor na fístula... acabo descontando nas pessoas que mais me apoiam mas, depois que comecei terapia, creio que melhorei bastante. Trabalhar ficou um pouco mais difícil, então tive que pegar um pouco mais leve. Estou de férias, mas confesso que louca para voltar a trabalhar novamente. Ficar parada me faz sentir a doença mais perto. Claro que em alguns momentos bate aquela velha diarreia e eu preciso sair correndo e parar o que estou fazendo, mas poderia ser pior.

Conhecimento de outras pessoas sobre a doença:

“Eu sempre preciso explicar. Hoje em dia faço um resumo básico quando me perguntam e vou logo dizendo: É um probleminha no intestino. (risos)”

Trabalho de divulgação ou participações em grupos sobre DII:

“Durante a faculdade fiz uns 2 artigos científicos sobre Doença de Crohn mas não os levei adiante. E também participo de grupos de apoio no facebook e confesso que ajudam muito, mas também atrapalham! Sempre tem pessoas que colocam você para cima... outras vezes fico desesperada com a negatividade ou pessimismo de outras pessoas. Cheguei a postar uma foto da minha cicatriz e alguém comentou: ‘Nossa, como ficou feia’.”

O tratamento hoje em dia e como a Laísa está se sentindo:

“Hoje em dia estou com aplicação de Humira a cada 14 dias e 100 mg de Azatioprina diárias. Sem contar polivitamínico, Leiba e Fiber mais Flora para a conter a diarreia e Ciprofloxacino.

Minha vida hoje é normal. Não sou a doença, não vivo da doença e não permito que ela me limite a ponto de não conseguir sair de casa e viver a minha vida. Sou feliz assim, creio que já passei da fase da revolta e estou em uma fase em que me adaptei e sei que superarei os problemas que me aparecerem.”

Esportes e a doença de Crohn:

“Fiz academia por muito tempo, praticava jump e me sentia muito bem disposta. Depois da cirurgia ainda não retornei. Minha prima é personal trainner e disse para que esperasse mais uns meses para começar a me exercitar devido ao tamanho da cirurgia. Prometi para mim mesma que retornarei logo que me recuperar da minha próxima cirurgia (a da fístula).”

Alimentação e a doença de Crohn:

“Sou acompanhada por uma nutricionista e hoje em dia me alimento melhor... Minha dieta é sem lactose, basicamente sem frituras, sem crustáceos e sem conservantes. Às vezes saio da dieta ,mas são esporádicas vezes.”

O que gostaria de falar para quem foi diagnosticado recentemente?

“Eu diria uma trecho de uma música que amo: ‘É preciso força para sonhar e perceber que a estrada vai além do que se vê’. Não há como dar um tapinha nas costas de uma pessoa que descobriu que tem uma doença considerada, até então, como incurável, e falar que vai passar. Sinceramente, passa! Já tem mais de 6 anos que eu descobri que passa e quando a dor some, você percebe que é o maior guerreiro de todos os tempos. Muitos podem não concordar, mas eu sei que para mim, são provações... e eu provei para mim e para quem quiser ver, que sou forte a ponto de não deixar que minha vida termine. Eu entreguei a minha vida nas mãos de Deus e Ele decide o que é melhor para mim... Então, tenho a certeza, todos os dias, que mesmo que a dor seja grande, mesmo que as vezes me revolte e queira gritar que estou cansada, que mesmo que nenhuma medicação funcione, eu sei que é o melhor para mim!! Para finalizar, acho que esse texto define o meu pensamento: ‘Pedi a Deus para ser forte a fim de executar projetos grandiosos, e ele me fez fraco para conservar-me humilde. Pedi a Deus que me desse saúde para realizar grandes empreendimentos e Ele deu-me a doença para compreendê-lo melhor.  Pedi a Deus riqueza para tudo possuir, e Ele deixou-me pobre para não ser egoísta. Pedi a Deus poder para que os homens precisassem de mim e Ele deu-me humildade para que Dele precisasse. Pedi a Deus tudo para gozar a vida  e Ele me deu a vida para gozar de tudo. Senhor, não recebi nada do que pedi mas deste-me tudo o que eu precisava e, quase contra a minha vontade, as preces que NÃO fiz foram ouvidas. Louvado sejas ó meu Deus! Entre todos ao Homens ninguém tem mais do que eu’!” 

Obrigada, Laísa, por compartilhar sua história conosco!