Doença inflamatória na infância

Elas são frágeis, estão em processo de desenvolvimento e a doença pode atrapalhar tudo. É possível crescer normalmente quando se tem DII na infância? Muitas vezes sim, desde que o diagnóstico seja rápido e o tratamento, adequado.

Por Inês Zanchetta
Esta matéria foi extraída da revista ABCD em FOCO com a devida autorização.

Doença de Crohn ou Colite Ulcerativa na Infância

Diagnosticar e tratar a Doença de Crohn não é uma coisa fácil nem mesmo para os gastroenterologistas. É muito comum os doentes empreenderem uma verdadeira via sacra de consultório em consultório tentando descobrir o que têm até conseguirem cair nas mãos de algum especialista em Doença Inflamatória Intestinal (DII - Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa). Até agora estamos falando de adultos. Mas imagine o quanto a situação se complica quando o doente é uma criança e o médico, um pediatra. A dificuldade do diagnóstico e do tratamento pode ser elevada ao quadrado, por razões fáceis de entender: pouquíssimos médicos conhecem a fundo essa moléstia e estão capacitados para tratá-la. Os sintomas que ela apresenta (diarréia, vômitos, febre, emagrecimento, etc.) são semelhantes aos de muitas outras doenças, o que acaba por retardar e confundir o diagnóstico. E a demora no diagnóstico correto, naturalmente, gera problemas que poderiam ser evitados. Além disso, as crianças são obrigadas a fazer uso de medicamentos que atrapalham o seu crescimento. Na verdade, qualquer doença sempre é pior em crianças do que em adultos. Elas são mais frágeis, têm menos maturidade para enfrentar as dificuldades e não estão completamente desenvolvidas fisicamente. A boa notícia é que, por sorte, no universo dos portadores de Crohn as crianças são minoria.

Nos últimos anos, a incidência de Crohn, até hoje maior nos países desenvolvidos da Europa e América do Norte, tem aumentado a olhos vistos no Brasil (não temos números oficiais mas os gastros percebem isso claramente). As estatísticas médicas feitas anualmente nos países desenvolvidos revelam que apenas um quinto dos portadores de Crohn tem entre 10 e 20 anos, o que significa 20%. E somente 3% tem menos de 10 anos. "A idade mais característica de início da doença é entre os 11 anos e meio e os 13", afirma Jaime Murahovschi, gastropediatra professor titular de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas de Santos (SP) e autor dos livros Pediatria: Diagnóstico + Tratamento e Emergências em Pediatria. "E é muito raro uma criança ter Crohn no primeiro ano de vida."

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A notícia triste é que quanto mais cedo a doença se manifestar pior tende a ser a sua evolução. "De fato, tenho visto que sempre que a doença suge na infância, ela é mais severa", afirma Cyrla Zaltman, gastroenterologista do Hospital Clementino Fraga Filho (ou Hospital Universitário do Fundão) e professora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Daí a importância de ficar de olho nas crianças para que o diagnóstico seja preciso. Cyrla, que trabalha há 12 anos com DII diz que cerca de 70% a 80% das crianças com Crohn necessitarão de cirurgia em algum momento da vida. Entre os que têm Retocolite Ulcerativa severa, essa possibilidade cai para 20% ou 30%.

Ninguém sabe ao certo qual é a causa das Doenças Inflamatórias Intestinais, mas já foi constatado que nelas existe, sim, um componente genético. O Crohn, por exemplo, é mais observado nas famílias e etnias que têm origens relacionadas à Europa Oriental e Central, e, mais especificamente, nos judeus dessa região do mundo. "Há a predisposição genética para se desenvolver a doença, mas ela pode ou não ser desencadeada por fatores ambientais", diz o Dr. Jaime Murahovschi. E cita entre eles a urbanização (a incidência em áreas rurais é bem menor), a fumaça do cigarro ou mesmo o estresse causado por razões psico-emocional ou por processo infeccioso.

Outra questão dura do Crohn infantil é que, assim como qualquer outra doença, isso significa limitação. Os adultos sofrem mas compreendem esse detalhe com mais facilidade. As crianças não. "Uma criança saudável acha, sinceramente, que pode tudo. Só na idade adulta, ao nos depararmos com situações que estavam fora das nossas expectativas, é que nos damos conta das nossas limitações", esclarece o psiquiatra e psicanalista Sergio Zaidhaft, professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro e médico do ambulatório do Hospital Universitário do Fundão. "Ao confrontar-se com uma realidade difícil, as crianças se abatem e a onipotência característica da infância diminui." Traduzindo, boa parte da alegria de viver é afetada. Os médicos são unânimes em dizer que as crianças até lidam com a doença de forma razoável. Ocorre que elas têm necessidade de fazer parte de um grupo, seja na escola ou fora dela, porque estão na fase de formação da própria identidade. E não é segredo para ninguém que tanto crianças quanto adolescentes são muito cruéis uns com os outros, especialmente com os "diferentes". Aquele que usa óculos, por exemplo, é inevitavelmente chamado de quatro olhos. O gorducho é caçoado o tempo todo. Os mais miúdos são taxados de nanicos. Dá para imaginar o que passa uma criança que precisa ir freqüentemente ao banheiro. "No caso dos adolescentes é ainda pior, pois o aspecto físico é muito valorizado e se um deles estiver muito magro e debilitado - como costuma acontecer com quem está passando por uma crise de Crohn ou Retocolite -, é excluído pelo grupo", analisa Zaidhaft. Nesse momento é fundamental a participação sensível e atenta dos pais e professores para enxergar os fatos e ajudar o "diferente" a ser incluído. Eles nunca devem estimular, ou permitir que as crianças estimulem, a diferença.

Nem sempre a doença de Crohn se manifesta de forma abrupta. Ela pode começar aos poucos. Essa é outra razão que dificulta o trabalho dos médicos que não conhecem a doença a fundo. Eles demoram muito mais para fazer o diagnóstico. São muitos os relatos, de adultos e crianças que passam um grande tempo sem saber o que têm, o que os leva ao desespero. Um bom exemplo é o de Vanessa Bonet, 13 anos, que vive com os pais em Dois Vizinhos (PR) e há dois anos é paciente da Dra. Lorete Kotze, gastroenterologista e professora adjunta da PUC do Paraná e da Universidade Federal do Paraná.

As crises de Vanessa começaram quando ela tinha 9 anos e o primeiro diagnóstico foi infecção intestinal. Em 75 dias, ela perdeu dez quilos - de 29kg passou para 19kg. Sem saber o que tinha e cada vez pior, a menina entrou em depressão. Os pais procuraram pediatras em outras cidades e, finalmente, depois de uma colonoscopia, ficaram sabendo que ela tinha Crohn. "Mas a médica que a atendia não sabia explicar o que era a doença", conta a mãe, Neiva Bonet. "A única coisa que ela dizia era que a doença não tinha cura." A gota d'água aconteceu no dia em que Vanessa, em meio a uma crise, perguntou à médica: "Mas, afinal, o que é que eu tenho?". E ela respondeu: "Eu gostaria de saber". Vanessa estava tomando corticóides e tinha parado de crescer. A mãe, então, levou-a a um endocrinologista que considerou suas medidas normais. Ali, teve a indicação do nome da Dra. Lorete. "Ela nos explicou tudo sobre a doença e nos deu confiança", relata Neiva. "Minha filha está tomando Remicade, recuperou peso e está mais disposta, mas por conta da depressão faz terapia." As sessões semanais ajudam Vanessa a enfrentar os problemas. "Não choro mais por qualquer coisa", diz orgulhosa. Uma das conseqüências do Crohn infantil, como se vê, é a chegada precoce da maturidade.

A menina Paula Macarini, 14 anos, teve mais sorte. Seus primeiros sintomas foram desmaios e febre. Internada no Hospital Regional de Marília, no interior de São Paulo, onde estava visitando a avó, descobriu que tinha anemia. Ao voltar para São Paulo, o diagnóstico foi completado com infecção intestinal. Ficou internada uma semana tomando soro e teve alta. Mas a febre persistia e a dor de barriga também. O pai, então, a levou ao Pronto-Socorro do Hospital Brasil, em Santo André, cidade da Grande São Paulo, onde mora a família. Paula foi encaminhada a um cirurgião, que pediu uma colonoscopia e diagnosticou o Crohn. "O Dr. Flavio Steinwurz, meu médico hoje, diz que meu Crohn foi diagnosticado com rapidez", diz Paula. "Assim que comecei o tratamento, melhorei, não tive mais febre, passei a tomar vitaminas e voltei a jogar handbol no time da escola."

É comum que os pais atribuam alguns sintomas como a diarréia, a fatores emocionais e até mesmo a um pouco de manha. Esse foi o caso de Brian Becker, que completa 12 anos em janeiro de 2001. Ele tem Retocolite Ulcerativa recém-diagnosticada e ficou dois anos e meio sofrendo de diarréia constante sem saber a razão. Como tudo começou em fevereiro de 98, a mãe, Cookie Pardo achou que aquilo podia ter relação com a volta às aulas. Mas a diarréia continuou. Depois vieram as dores de barriga e o garoto passou a não querer mais sair de casa. Vivia em função de ter um banheiro por perto. "Decidi procurar outros pediatras, mas nenhum me deu um diagnóstico", conta Cookie. Ela tentou homeopatia, terapias alternativas e nada de melhoras. Nessa altura, o crescimento de Brian tornou-se lento. Mãe de outros dois meninos mais velhos, Cookie percebeu que tinha que procurar um gastropediatra. Tampouco deu certo. E assim foi até o dia em que lhe indicaram o Dr. Jaime Murahovschi. Em menos de um mês, finalmente Brian descobriu que seu problema chama-se Retocolite Ulcerativa. Iniciou tratamento em novembro com corticóide e sulfa e está melhorando devagar. "Agora vejo que ele está mais disposto, mais animado a sair de casa", diz sua mãe. Brian tinha seus motivos para se fechar. "Não queria mais sentir dor, nem ter diarréia e muito menos ter que sair correndo da aula para ir ao banheiro", desabafa o garoto que é absolutamente normal - está na 5a série, adora andar de skate, de bicicleta e de chamar os amigos em casa para jogar videogame ou navegar na Internet. "Agora tenho ido menos ao banheiro e as dores diminuíram."

Uma das conseqüências do Crohn em crianças, e talvez a mais grave, é a diminuição do processo de crescimento. "É o que mais me aflige", diz o Dr. Flavio Steinwurz, presidente da ABCD (Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn). Por esse motivo, na medida do possível, Steinwurz prefere tratar as crianças com imunossupressores. "O déficit de crescimento decorre da própria doença e muitas vezes das medicações em uso", reforça Cyrla Zaltman. Entre os fatores envolvidos estão a ingestão inadequada de nutrientes (ou seja, as crianças evitam comer porque acham que a dor piora); a falta de apetite que ocorre pelo fato de a doença estar em atividade; a absorção inadequada de alimentos, dependendo da localização da doença; a alteração do paladar etc.

Um dos pacientes de Cyrla, Guilherme Assad Persio, de 14 anos, teve a primeira crise em 1999. As dores de barriga muito fortes, diarréia e vômitos resultaram na perda de 16kg e uma séria anemia. O diagnóstico de Crohn foi rápido. Guilherme mora em Vila Velha, no Espírito Santo, e começou a se tratar com um médico em Vitória. Lendo uma reportagem sobre a doença em uma revista, viu o nome de um médico do Hospital Albert Einstein, em São Paulo, e telefonou para ele. Assim, chegou à Dra. Cyrla, no Rio de Janeiro, onde o menino tem parentes. Em julho de 2000, teve uma crise mais complicada e foi internado no Hospital São José, no Rio. A primeira suspeita foi apendicite, mas na mesa de cirurgia descobriu-se que o problema era outro - megacolontóxico (distensão do intestino grosso aliado a um processo infeccioso). Guilherme ficou em observação, porque havia grandes chances de se submeter a uma cirurgia. Mas foi melhorando e teve alta. "Fui tratado com imunossupressores e não senti mais dores. Agora estou controlando o Crohn com corticóides", diz ele.

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Com 1,55m de altura, Guilherme está um pouco abaixo do normal para a idade, mas a médica lhe explicou que quando os remédios à base de cortisona forem suspensos ele deve voltar a crescer. Nada disso, porém, o tem impedido de fazer as coisas de que gosta. Ele mora na praia da Costa, um lugar tranqüilo, por onde costuma andar de moto, sua grande paixão. Passear a pé e ouvir músicas da década de 50 e 60 são outros prazeres. Amadurecido para a idade, Guilherme atribui sua primeira crise a fatores emocionais. "Tenho certeza de que o abalo emocional causado pela separação dos meus pais, em 1999, desencadeou minhas dores", afirma. O item dieta também se faz presente na vida de Guilherme e de outras crianças e adolescentes com Crohn. A Dra. Cyrla trabalha em conjunto com nutricionistas e psicanalistas e Guilherme segue uma alimentação orientada sem gorduras e condimentos, privilegiando frutas e verduras. Leite, só o Zymil ou o Levíssimo, com baixo teor de lactose.

É incrível ver como uma criança de 9 anos é capaz de cuidar bem de sua própria alimentação. Às vezes melhor que um adulto. Amália Rossin Pignata, que tem Crohn desde 1 ano e quatro meses, não deixa de participar de nenhuma atividade por causa da doença. Ela sabe o que pode e o que não pode comer e se for necessário leva junto a comida para onde vai. "Adoro chips, mas sei que não me faz bem", diz ela, que não dispensa um bom prato de arroz com feijão. "Preciso evitar salgados, frituras e chocolate, mas posso comer pão, queijo e leite sem lactose."

Com pouco mais de 1 ano de idade, a menina começou a ter diarréia. A mãe, Paula Cristina, imaginou que fosse desidratação, mas os pediatras nada descobriam. Como moram em Sertãozinho, no interior de São Paulo, perto de Ribeirão Preto, cidade também conhecida por sua renomada Faculdade de Medicina pertencente à Universidade de São Paulo, logo passou a ser tratada com imunossupressores. O diagnóstico continuava em aberto: podia ser Crohn ou Retocolite. Ela melhorou um pouco com o tratamento mas continuava apresentando sangue nas fezes. Teve então uma crise muito forte e ao fazer novos exames veio o diagnóstico definitivo: Crohn.

A medicação a ajudou a manter a doença sob controle. Sem crises há dois anos, hoje Amália não toma um único remédio. A graciosa garota terminou no final do ano a terceira série e confessa que dos estudos o que mais gosta é ir ao Laboratório de Ciências e assistir as aulas de Filosofia. "Aprendemos a dividir as coisas, a discutir, a refletir e a expressar as idéias", afirma. Embora fale de filosofia como gente grande - e se reúna quase todos os dias à tarde com um grupo de amigas e a professora de Filosofia para fazer colchas de retalhos para dar aos pobres no inverno -, Amália é uma menina como todas as outras. Tem uma coleção de bonecas Barbie e adora brincar. Aos domingos e feriados os pais permitem que ela navegue na Internet e participe de bate-papos. O site da Mônica é seu predileto. Amália reflete sobre sua doença e aconselha: "Acho que as crianças que têm Crohn não precisam ficar desesperadas. Eu tenho desde nenezinha e sei que dá para levar uma vida normal".

Apesar de as crianças serem fortes de espírito, o envolvimento e a atenção dos pais é fundamental para que o tratamento seja bem sucedido e elas tenham a doença sob controle. Essa tarefa nem sempre é fácil. "Ter um filho com doença crônica é doloroso. Os pais acabam se sentindo culpados por isso", analisa o Dr. Sergio Zaidhaft. Trata-se de uma situação de conflito. "Antes de mais nada, os pais precisam entender que o filho precisa de cuidados, de carinho e o melhor exercício é colocar-se no lugar do doente." É preciso também boa dose de humildade e abnegação para aceitar um filho doente. O psicanalista chama a atenção para o fato de que tanto as crianças quanto seus pais precisam de amparo. É exatamente aí que o especialista que está cuidando da criança desempenha um papel importantíssimo, orientando e tranqüilizando pais e filhos. O médico que não for capaz de fazer isso deve passar o caso para quem realmente tenha essa vocação.

Como a escola pode ajudar a criança com Crohn

É na escola, onde permanecem boa parte do tempo, que crianças com Crohn e Retocolite necessitam de alguns cuidados específicos. Daí a importância de esclarecer professores e auxiliares sobre essas doenças. Primeiro, esses profissionais precisam saber que elas são crônicas, não contagiosas. Depois, que as crianças precisam estar perto do banheiro e não podem encontrar no caminho nada que as atrapalhe na hora da necessidade. A porta que dá acesso aos banheiros não pode estar fechada com chave. A urgência pode ser tão grande, que ocasionalmente a criança pode evacuar na roupa e na sala de aula. Ou seja, o atraso na ida ao banheiro poderá trazer mais humilhação e embaraço. Outro detalhe importante é que os compartimentos onde ficam os vasos sanitários precisam ser limpos e ter portas para que as crianças tenham privacidade e sintam-se a vontade. Se não tiverem porta e forem sujos, os pais devem exigir providências da diretoria.

O apoio de professores, assistentes e diretores é essencial. Por exemplo, não é inteligente perguntar à criança na frente dos colegas sobre a necessidade de ela ir ao banheiro. Esse tipo de assunto constrange até os adultos. Os medicamentos que ajudam a controlar as Doenças Inflamatórias Intestinais podem causar efeitos colaterais desconfortáveis e indesejados, como inchaço, acne, melancolia e desânimo. Isso faz com que o paciente se isole dos outros. De novo, o professor tem uma missão a cumprir, ficando atento para não deixá-los sozinhos. Programas individualizados de ginástica também são aconselháveis e de grande valia no tratamento.

Os pais, por sua vez, devem mandar relatórios médicos aos professores para que as faltas sejam abonadas. Caso a criança precise ficar internada por algum tempo, é bom que tenha notícias dos colegas e dos professores, pois, muitas vezes, pode até fazer trabalhos escolares no hospital.

Os sintomas da doença inflamatória que merecem atenção

Não dá para determinar o dia exato em que o Crohn ou a Colite Ulcerativa começam, porque geralmente elas chegam de mansinho. Segundo o Dr. Jaime Murahovschi, os casos de início agudo podem facilmente ser confundidos com apendicite pelo fato de o apêndice estar localizado muito próximo à região do íleo. Por isso, ele aconselha os pais a prestar atenção aos seguintes sintomas, isolados ou em conjunto: 

dores abdominais de longa duração diarréia persistente com sangue febre prolongada sem causa aparente emagrecimento rápido atraso no desenvolvimento e no crescimento (o controle de peso e altura da criança não deve ser negligenciado) dores nas articulações - joelhos, punhos e tornozelos