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Hoje na Sessão Conte a Sua História vamos ouvir Cecília Marinho, 22 anos de Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.

Os primeiros sintomas:

“Desde criança existiam alguns fatos de dores de barriga, vômitos, enjôos que foram facilmente confundidos com viroses, infecções e por isso passado despercebido. Quando eu tinha 17 anos, cerca de um mês antes de fazer a prova do vestibular, comecei a ter muita diarreia. No início cheguei a pensar que fosse ansiedade por causa do exame que ia prestar, mas o quadro se agravou bastante, até perceber que era realmente algo sério. Foi quando tive a minha primeira grande crise. Comecei indo ao banheiro uma ou duas vezes por dia, até que depois de uma semana, tudo que eu comia virava diarreia. Cheguei a pesar, se não me engano, 42kg com 1,59. Com certeza, eu fui a adolescente mais magra do meu baile de formatura.”

Diagnóstico:

“Fiquei cerca de um mês com os sintomas bem agravados evidenciado pela diarreia sanguinolenta e forte dores intestinais. Passei pelos melhores médicos de Natal, mas os diagnósticos apresentados eram os mais variados possíveis, desde anorexia nervosa, verme, até infecção intestinal. Os remédios passados (que não eram os corretos) agravavam ainda mais a diarreia, me causando também enjôo acompanhado de vômito. Cerca de três semanas indo frequentemente aos médicos e já sem saber o que fazer, minha mãe me levou a uma médica que pediu uma colonoscopia e diagnosticou meu caso como sendo retocolite ulcerativa. Passei uma média de dois anos com esta médica, que me receitou corticóide, mezalasina e lanzoprazol. Só que, quando eu começava a fazer o desmame do corticóide, as crises de diarreia e dores voltavam. Até que tive uma crise muito forte e minha mãe resolveu me levar a um médico que já tinham recomendado a nós, Dr. Marco Zerôncio (meu anjo da guarda). Cheguei a ele fraca, debilitada, sem esperanças, até que mostrei a minha primeira colonoscopia de 2008 e ele logo identificou uma inflamação no íleo e disse, ‘Tudo indica que você não tem retocolite ulcerativa, você tem doença de Crohn. Mas, por via das dúvidas vou passar outros exames para fechar esse diagnóstico.’ Assim, foi feito outra colonoscopia, trânsito intestinal e endoscopia e a suspeita dele foi confirmada.”

Qual foi a reação da Cecília ao receber o diagnóstico?

“Fiquei muito angustiada com a notícia. Eu não tinha nem noção do que era Crohn, só de ouvir a palavra chorei que nem menina pequena no consultório, na frente de todo mundo. Fiquei realmente bem abalada até me acostumar com a notícia.”

A busca por informações:

“No próprio consultório já fiz muitas perguntas ao Dr. Marco, o que era o Crohn, o que eu ia ter que fazer, que remédio eu ia tomar. Mas, somente quando cheguei em casa pude ter mais noção do que se tratava a doença. Quando joguei no Google a palavra “Crohn” e os infinitos comentários de pessoas desmotivadas e fotos horrorosas de intestinos e fístulas me aterrorizaram inicialmente.”

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O tratamento inicial:

“Comecei tomando dois comprimidos de azatriopina e infusão de remicade. A azatriopina foi reduzida até ser retirada completamente.”

Complicações no decorrer da doença:

“Desde que descobri o que de fato eu tenho, o tão famoso e temido Crohn (Rsrs), comecei a procurar cada vez mais informações a respeito da doença, bem como me observar melhor. Logo associei que já tive inflamações no olho e descobri que tenho intolerância à lactose, tendo que seguir a risca uma dieta especial. De vez em quando, por ter esse intestino e imunidade super sensível e uma vida muito corrida, acabo tendo algumas infecções intestinais. Mas um fato curioso pela baixa de imunidade devido o medicamento, que no final do ano passado resolvi colocar um brinco na cartilagem da orelha e nesse furo se instalou uma super bactéria (pseudomona), que eu tive que ficar duas semanas internada num hospital (então todo o cuidado é pouco, não só com a doença em si, mas outras complicações consequências dela).”

 A mudança de hábitos, o convívio familiar e no trabalho

“Como todo início, foi bem difícil. Apesar de ter um corpo esbelto, a magreza extrema na primeira crise foi algo bastante chato, pois por mais que não se tenha intenção, as pessoas te olham de maneira diferente e acabam fazendo comentários inconvenientes. A família foi bastante solícita em ajudar no que fosse preciso, mas todos também tiveram que se adaptar com a nova rotina e alimentação. Na universidade e no trabalho são os casos que mais pesam, pois é preciso dedicação e esforço total, características da minha personalidade, que de vez em quando não posso cumprir ao pé da letra, pois às vezes não estou nas melhores situações. Muitos colegas falam, ‘mas como você vive doente, como você não aparece mais’ ou em caso de faltas nos trabalhos, alguns duvidam dos meus sintomas e mandam eu me ‘cuidar’. Queria eu que eles soubessem o quanto eu já me cuido. Mas, na medida do “impossível” vou cumprindo minhas tarefas com êxito.”




Conhecimento dos outros sobre a doença:

“Quando eu falo que tenho Crohn, ninguém nem sabe o que danado é. Na ocasião que precisei ficar internada no hospital, nenhum dos enfermeiros sabia o que era Crohn. Eu duvido até de médicos que de vez quando tenho que ir, que não sabem a fundo o que é a doença. Por isso, faço questão de explicar detalhadamente o que eu tenho e as minhas restrições. A população precisa realmente saber muito mais sobre o Crohn. Foi nesse boca a boca que acabei influenciando a descoberta do diagnóstico de outra pessoa.”

Trabalhos de divulgação ou participações em grupos sobre DII:

“Estou me formando em jornalismo e fui repórter durante mais de um ano da afiliada da RedeTV em Natal e cheguei a fazer uma reportagem bem detalhada sobre a doença de Crohn, assista logo abaixo. Além disso, também dei entrevistas para outras emissoras, bem como sempre que posso estou escrevendo algo a respeito da doença e explicando as pessoas leigas.”

Leia também: Conte a sua história Arthur Morais




O tratamento hoje em dia e como está se sentindo:

Brincando com a bula do Humira
“Não consegui me adaptar as infusões de remicade, pois me deixavam muito fraca e eu perdia muito tempo no hospital. Até que meu médico resolveu mudar para as injeções de Humira. Foi bem difícil essa transição, justamente pelo medo de receber uma injeção na barriga. A dose inicial foram quatro injeções e eu me senti a própria mutante do “X-men” deitada naquela cama recebendo todas aquelas aplicações. Mas com o tempo, me acostumei e hoje até prefiro receber as injeções, é mais prático e o tratamento está fluindo muito bem. Há cerca de dois anos que eu não tenho uma crise propriamente dita e sentida. Tomo também suplementos de ômega e ferro. Vez por outra, até esqueço que tenho essa doença, pela ausência de sintomas. Mas não abuso dos meus limites e vivo me cuidando com vitaminas, dormindo bem, me alimentando bem.”


Esportes e a doença de Crohn:


“Nunca tive dificuldade em relação a praticar atividade física. Fui bailarina clássica dos 7 aos 18 anos, ensaiava cerca de três horas por dia, de segunda à sexta-feira, as vezes até no final de semana, tinha um pique muito bom inclusive. Mas, com a ocupação de Universidade e trabalho acabou que eu tive que largar o ballet, não por causa do Crohn e sim por opção. Há um ano, quando me sobrou um tempo, cheguei a fazer musculação e eu adorei, pois consegui ganhar uns 2kg, mas na falta de tempo tive que sair. Entretanto já planejo minha volta. Pelo menos no meu caso, acredito que o exercício físico, se bem feito, pode ajudar muito, principalmente na questão do aumento da imunidade.”


Competição Brasileira de Dança no Rio de Janeiro. (2007)


Dieta e a doença de Crohn:

"Meu médico diz que eu posso comer de tudo, somente não o que tenho restrição, que é a lactose. Como eu adoro comer, eu realmente como de tudo. Evito alimentos com frituras e comidas que já não me fizeram mal algum dia. Mas, fora isso, me alimento muito bem. E acho que a indústria dos produtos sem lactose vem se aperfeiçoando muito nos últimos anos, o que dá uma variedade no cardápio. Inclusive, tomei gosto por aprender a cozinhar e modéstia parte, quando estou com tempo faço pratos bem deliciosos. Mas por favor, não comam uma pizza nem uma lasanha perto de mim, a minha inveja será tanta que é capaz da comida cair no chão, rsrsrs. Por isso, providenciei uns comprimidos de lactaid pra tomar esporadicamente, pra matar a vontade. Mas um fato é certo, eu tenho consciência que não posso de forma alguma sair da dieta."

O que gostaria de falar para quem foi diagnosticado recentemente:

“Eu gostaria de dizer que a doença de Crohn não é fácil, a sua vida sinceramente não é igual a das outras pessoas, você vai ter restrições, por isso é preciso acima de tudo conhecer os seus limites, ter zelo e cuidado e com o tempo esses conhecimentos vão ser aperfeiçoados, a partir das próprias experiências. Apesar de não termos escolhidos nascer com essa doença, temos a opção de lutar para ter uma vida melhor. Já vi muitos casos de pessoas que se abatem e se deixam cair na depressão por causa do Crohn. É normal de vez em quando ficar desestimulado, chorar, ficar triste (o estranho seria se isso não acontecesse), mas não devemos deixar essa negatividade tomar conta da gente. Pelo contrário, precisamos ser positivos, precisamos fazer o recomendado pelos médicos, precisamos ser mais tolerantes e conscientes, precisamos fazer de tudo para desenvolver os nossos trabalhos e realizar os nossos sonhos. Precisamos ser otimistas e ter fé.

Já sofri um bocado por causa do Crohn, fiz vestibular no hospital, fiquei na suplência, não passei. Tive que fazer vestibular novamente. Já faltei trabalho, já perdi uma seleção de estágio na Globo de SP. Já perdi viagens, festas. Já perdi semestre da faculdade. Já tive que optar pelo o que eu não queria, já tive que comer muita coisa sem gosto nenhum, achando uma maravilha. Mas, a minha força de vontade supera tudo e qualquer coisa que eu já tive que passar de ruim por causa do Crohn.

Hoje com 1,59 de altura peso 49kg (um Record de peso, rsrsrs). No final deste ano eu me formo em jornalismo pela UFRN.  Por mais de um ano já fui repórter de rua da afiliada da REDETV de Natal com uma rotina pancada, conseguindo veicular reportagens em rede nacional. Viajei pra São Paulo com uma mini crise, que passou e eu fui super feliz lá. Hoje sou assessora de imprensa, atuando no ramo da política. Também sou bolsista de comunicação da UFRN. Saio de casa às 8h da manhã e só retorno às 22h. E mesmo tendo Crohn eu consigo dar conta da minha vida e dos meus sonhos. Acho que o fundamental é ter consciência que você tem a doença, que você vai ter sintomas, mas que você pode se ajudar e fazer o tratamento médico e alimentar de forma disciplinada. Pra mim o Crohn é um monstro que tenta me assustar, mas eu venço ele todos os dias com um sorriso bem grande. E vocês também podem fazer isso.”




Obrigado Cecília por compartilhar conosco a sua história.





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