Giselle fez transplante de células tronco, recuperou-se da doença de Crohn e nos conta a sua história


Há algum tempo postamos um texto sobre o assunto, no qual o paciente Rob está em remissão prolongada da doença de Crohn após um transplante de células tronco. Esse caso ocorreu no Canadá e você pode ler essa história dele clicando aqui

Essa semana está sendo veiculado na mídia brasileira que uma paciente de SP que se recuperou da doença de Crohn após transplante de células tronco. Não digo cura ainda porque precisamos de mais tempo para confirmar isso, mas os resultados que temos até agora são muito animadores.



A paciente em questão é a brasileira Giselle Gomes Idalgo, 29 anos, que nos contou a sua história. Acompanhe conosco.


Os primeiros sintomas


“Após uma queda e fratura no cóccix, me foi receitado anti-inflamatório para ser tomado durante 2 meses. Após uma semana do uso do medicamento, as minhas idas ao banheiro passaram a ser mais freqüentes, chegando ao cúmulo de não conseguir passar o dia sem ir em média de 30 a 40 vezes, todas elas com um dos principais sintomas do Crohn, a diarreia!

Apesar do desconforto, no início, por ignorância pensei que fosse devido a fratura no cóccix o que me fez demorar em procurar ajuda médica, porém após mais uma semana, e com o problema se agravando , agora pela perda de peso devido a desnutrição e já com outros sintomas, como dor abdominal e sangramento retal, começou o meu calvário a procura de orientação médica.”

Diagnóstico


“Nos primeiros meses com os sintomas e sem conseguir um diagnóstico, a minha vida se transformou de uma pessoa ativa com trabalho de dia e curso de farmácia a noite, passei a ter dificuldades nas tarefas diárias mais corriqueiras. E o pior de tudo era a ignorância de todos com relação ao que se passava comigo, pois os médicos diziam que era uma indisposição e que eu deveria comer “papinha de arroz” para que melhorasse. E com esse diagnóstico não conseguia me fazer levar a sério quanto a gravidade da minha situação.

Com aparência cadavérica, dores nas articulações, dores abdominais e com falta de apetite tive até diagnóstico de anorexia, com intenção pelo hospital de internação para tratamento psiquiátrico. Foram quatro meses de sofrimento até ter um diagnóstico conciso: ‘É Crohn, e vou lhe encaminhar a um gastro,!’ - Essa foi a notícia do clínico que me diagnosticou, e começaria ali mais uma batalha, e dessa vez contra um inimigo com nome!”. 

O tratamento inicial


“O primeiro encaminhamento foi para o HC da cidade em que eu morava, e com diagnóstico em mãos, comecei o tratamento com corticoides. Foram mais três meses de dificuldades, pois não reagia da maneira esperada, ainda com todos os sintomas. Incapaz de me manter em pé, o afastamento do trabalho e o abando da faculdade não me surpreenderam.

Mas novamente a surpresa veio com a ignorância dos médicos, e desta vez pelos médicos do INSS, que mesmo com o diagnóstico e com todos os exames que comprovavam que eu estava doente, teimavam em que eu podia trabalhar e que era “frescura” minha. Estava com 35 kg, com aparência realmente cadavérica, e lutando para provar que estava doente. Por fim o afastamento veio e com ele novo fôlego para continuar a luta.

Após meses de tratamento apenas com corticoides e sem um prognóstico positivo, resolvi trocar de médico. Consegui uma indicação para o HC de São Paulo, com um médico melhor preparado para lidar com o meu caso. Iniciei ali um tratamento com cortisona (Prednisona) e imunossupressor (Azatioprina), novamente sem a resposta esperada da medicação.

Sem melhora no meu quadro clínico, fui orientada a tomar o Humira (Adalimumabe), uma medicação cara que eu recebia do governo. Eram 4 injeções mensais, com “doses de ataque” em momentos pré-determinados pelo médico, esperando novamente vislumbrar melhora no meu caso.”


A cirurgia


“Após quase dois anos de tratamento com o Humira, e ainda sofrendo com todos os sintomas, além de estar inchada pelo uso prolongado do corticoide, veio a pior das notícias: deveria ser operada para a retirada da parte do intestino que estava estenosado.


A operação deveria enfraquecer a doença a ponto do tratamento usual com medicação funcionar, e de fato no primeiro mês após a retirada de cerca de 50 cm do intestino, eu comecei a me sentir bem. Cheguei a ganhar um pouco de peso, as dores diminuíram assim como as idas ao banheiro, sempre mantendo o uso de cortisona, Azatioprina e Humira. O alívio durou um mês, e agora tudo voltava agravado pelo fato de estar recém-operada. As dores passaram a ser mais intensas, assim como o sangramento.”

A mudança


“Novamente sem responder como o esperado ao tratamento, duas mudanças aconteceram em minha vida. A primeira delas seria em relação a minha luta contra o Crohn, com a mudança da medicação, sendo substituído o Humira pelo Cinzia. A outra mudança era algo totalmente irrelevante ao que eu estava passando, mas mesmo eu não sabendo, iria mudar a minha vida.

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Meu marido foi transferido em função do trabalho dele e iríamos para São José do Rio Preto. Pequenas dúvidas passaram na minha cabeça, mas como eu me tratava em São Paulo, pouco importaria a cidade em que eu moraria. Porém o destino quis que isso importasse sim, e muito! 

Por intermédio de meu médico em São Paulo, fui encaminhada a um amigo dele, também gastro e com uma clinica em São José. Isso significaria menos viagens para consultas rotineiras, e que continuaria recebendo acompanhamento com alguém capacitado e de confiança. Então em meados de 2012 comecei a me tratar com o Dr. Roberto Kaiser.

A princípio o tratamento começou rotineiro, sendo apenas mudada a medicação. Não mais tomaria o Humira, passaria a fazer uso do o Infliximabe, mesmo princípio ativo, porém com diferença na resposta do tratamento ao Crohn. Cheguei a fazer duas sessões com o Infliximabe. A segunda delas apresentou uma reação alérgica, com quadro de parada respiratória. Precisei ser reanimada e entubada para reversão do quadro.

E assim acabaram as minhas esperanças de um dia melhorar, pois junto da reação alérgica, veio a notícia que não mais dispunha de medicação contra o Crohn, além da cortisona e do Azatioprina.

Minha vida agora passaria a ser de cirurgias para a retirada do intestino, até que nada mais me restasse além da bolsa de colostomia, prognóstico totalmente devastador para qualquer um. Não bastasse meu desânimo com relação ao meu futuro, meu presente já estava sendo afetado pelo uso contínuo da cortisona. Além do inchaço, tremores nos membros superiores e princípios de alucinações e psicose deixavam meu futuro ainda mais negro.”



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O início do tratamento inovador

 “Já resignada com meu destino, tive a notícia durante uma das consultas de que participaria de uma seleção para um tratamento experimental contra o Crohn. O dr. Kaiser, através do Dr. Milton Ruiz, conhecera do Dr. Richard Burt, chefe da divisão de Medicina Imunoterápica e doenças auto imunes da Faculdade Feinberg de Medicina da Universidade de NorthWestern, na cidade de Chicago.

A alegria de ser cogitada para este tratamento se sobrepôs a quaisquer medos ou inseguranças em relação aos efeitos colaterais decorrentes. Teria novamente uma chance de lutar e não mais teria que me sujeitar e ficar a mercê deste fardo. E, assim como a sorte me sorria a cada má notícia, fui escolhida para ser a 'cobaia'. Dentre oito candidatos ao tratamento, fui indicada como o pior caso, pois além de uma vida de cirurgias, não me restava alternativa.

O tratamento se basearia em transplante autólogo de células tronco e eu deveria me submeter a um tratamento a fim de estimular a produção de medula possibilitando sua coleta. Todas as medicações a partir deste ponto foram feitas através de cateter, sendo necessárias visitas diárias ao hospital para limpeza e troca de curativos. Neste ponto já não me importava mais, pois tudo isso eram pequenos transtornos em relação ao benefício que viria a seguir.”


Coleta da medula e quimioterapia


“Após um mês de tratamento preparatório, era hora da coleta da medula. Foram três dias de internação para a coleta da medula, que foi realizada no segundo dia. Com a medula coletada começaria para os médicos o trabalho de separação das células, no qual só algumas seriam cultivadas em laboratório e reinseridas. Para mim, começaria a quimioterapia para eliminar as células ruins possibilitando a melhor ligação das células boas.

As sessões as quais me submeti para a quimioterapia foram poucas, porém de acordo com os médicos a dose era 10 vezes superior a do tratamento para a leucemia. O resultado foi um enjoo leve durante o dia, perda de apetite e a queda de cabelo característica.

Um mês depois da coleta da medula, com visitas diárias ao hospital para tomar medicações diversas, sessões de fisioterapia, troca de curativos e limpeza do cateter, era hora de ser internada para o transplante.”


O transplante


“No dia 14 de outubro de 2013 foi realizado o transplante da medula. Um procedimento aparentemente simples quando recebi as células por transfusão que fizeram com que todo meu corpo esquentasse. Senti um pouco de náusea e dor de cabeça, mas depois de 40 minutos tudo passou.

Nos dias seguintes me sentia fraca, não queria me levantar da cama, sentia muito sono como se eu fosse um bebê. Todos os dias os enfermeiros verificavam o meu peso, meus sinais vitais, mediam o abdômen, faziam hidratação e me davam algumas medicações para dor de cabeça e dor no estomago.

Não vou dizer que o período de internação foi fácil. Tive algumas complicações; no meu caso uma infecção viral na vesícula o que ocasionou sua retirada. Com a eliminação da infecção a minha melhora foi quase que instantânea. No total fiquei 47 dias internada e com mais três meses direto de pós transplante, com cuidados contínuos com a alimentação e higiene.”


A vitória!


“Depois de seis meses após o transplante fui examinada e não apresento mais indícios de Crohn. As úlceras em meu intestino estão em remissão, com a cicatrização completa.

Um mês antes do transplante foi feita uma colonoscopia que mostrava um estreitamento de 16 cm em meu intestino, hoje eu já não o tenho mais. Os sintomas do Crohn não mais me perseguem. Há oito meses não preciso mais da cortisona e do Azatioprina, as dores nas articulações sumiram assim como diminuíram drasticamente as idas ao banheiro, meu peso voltou a aumentar e apesar de ser mulher hoje fico feliz em subir na balança e ver que estou engordando.

Tenho sintomas recorrentes da quimioterapia que sofri, como alguns enjôos, boca seca e descascando, além da pele ressacada. Nada que eu não “tire de letra”, afinal para quem passou pelo Crohn, esses são apenas pequenos incômodos.”



Recado para os companheiros


“Aos meus companheiros de Crohn que possam estar lendo isto, me simpatizo com vocês, pois apesar do que passei, lendo relatos de portadores de Crohn, não me sentia a pessoa mais lesada por esta doença.

O transplante pode ainda não estar disponível para todos, pois foi difícil para que eu também conseguisse realizá-lo. Tive ajuda de uma associação de advogados empenhados na causa do transplante da medula a ATMO (Amigos do Transplante da Medula Óssea), pois o mesmo ainda não é reconhecido no Brasil como tratamento indicado para o Crohn.

Mas o mais importante que fica com esta experiência é a esperança. A esperança de ter uma vida livre do Crohn, sem sofrer preconceito por causa da ignorância alheia, com relação a esta doença tão destrutível. A quem estiver lendo este relato, aviso para que não perca a esperança.

Deixo aqui embaixo o meu agradecimento aos meus médicos e as pessoas que me ajudaram nessa jornada que ainda não acabou, mas que tenho esperança que terá um final feliz.

A todos meu muito obrigado.


Aos enfermeiros, fisioterapeutas e amigos do Hospital Beneficência Portuguesa de São José do Rio Preto.

Vocês são ótimos!!!!”


Obrigado Giselle por compartilhar conosco a sua história.


Se você também quer mostrar a outras pessoas como foi o seu desenrolar da doença, mande-nos uma mensagem (email: crohnecolite@gmail.com) que entraremos em contato. 


Ou caso prefira, faça o download do questionário na barra lateral direita do site, complete-o e envie-o para crohnecolite@gmail.com

3 comentários:

  1. Olá achei o relato excelente, fico feliz por sua melhora e remissão. A única duvida é que no post diz que sua cirurgia foi feita em novembro de 2013 e que por causa do transplante vc esta há 8 meses sem precisar de medicação. Estamos em maio de 2014 se passaram apenas 6 meses, pergunto pois tenho um sobrinho de apenas 2 anos com Crohn e estamos buscando o máximo de informação possível, pois vc sabe como é sofrível esta doença para um adulto imagine para um bebe que esta nesta situação há mais de 1 ano. Obrigada

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    1. Olá Fran,

      Já foi corrigido. Na verdade o transplante foi em outubro, não em novembro.
      Esperamos que seu sobrinho melhore logo e coloque a doença para escanteio.

      Abraços

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  2. This comment has been removed by the author.

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