Sessão Conte a Sua História - Denise Marinho

Doença de Crohn e Colite Ulcerativa

Hoje na Sessão Conte a Sua História vamos ouvir Denise Marinho, 42 anos, carioca e morando em Recife, PE, Brasil.

Os primeiros sintomas:

“Aos 14 anos comecei a sentir fortes dores abdominais, muita diarreia, perda de peso e anemia. Cheguei a pesar 38 kg, às vezes não conseguia nem ficar em pé de tão fraca.”

Diagnóstico:

“Lembro-me bem de como foi difícil ter um diagnóstico. Minha mãe percorreu vários médicos comigo e eu não melhorava, até que depois de um ano de várias tentativas uma médica do Hospital São Francisco Xavier, no Rio de Janeiro, encaminhou-me para o HCRJ (Hospital do Fundão) e lá fiquei internada por 28 dias fazendo uma série de exames e foi aí que recebi o diagnóstico de Doença de Crohn. Isso foi em 1985. Se hoje é difícil o diagnóstico imaginem há 27 anos.”

Qual foi a reação do Marco ao receber o diagnóstico?

“Nunca Nunca tinha ouvido falar e até para os médicos era algo novo. Poucos casos existiam ainda no RJ e outros em estudos. Sinto-me privilegiada por poder ter sido acompanhada inicialmente em um Hospital de referência no RJ, onde estava iniciando uma equipe de pesquisadores e tratamentos em DII e que me ajudou muito logo de início. Não acredito em sorte, mas sim no cuidado de Deus.”

A busca por informação:

“Fomos muito bem instruídos pelos médicos sobre a doença. Passei a fazer o tratamento ambulatorial mensalmente e tinha atendimento com psicólogos e nutricionistas que sempre esclareciam nossas dúvidas. Ficamos sabendo que se tratava de um problema crônico que eu deveria aprender a conviver e que com o tempo poderiam ter outras complicações, mas que se acompanhado, poderia ter uma vida ‘normal’.”

O tratamento inicial:

" Inicialmente, comecei com corticoides, sulfasalazina e uma alimentação parenteral, que logo cessaram as diarreias e me fizeram voltar a ter vida novamente."

Complicações no decorrer da doença:

“No início, o diagnóstico era de uma inflamação leve localizada no íleo terminal. Com o tratamento fiquei estabilizada. Voltei a fazer quase tudo que uma adolescente fazia na minha idade (15 anos na época). Estudei, namorei, casei com um militar e mudei de Estado. Até então, com o acompanhamento no HCRJ estava tudo bem. Aos 20 anos, quando me casei, fui morar em Natal-RN e lá, depois do primeiro ano, tive minha segunda grande crise. Aí foi terrível, porque nenhum médico particular que eu ia conhecia a doença pessoalmente. Só nas literaturas médicas. Era rara no Nordeste.

Então, com todos os meus laudos, fui parar no Hospital das Clínicas em Natal e lá reiniciei o tratamento que já havia feito no RJ, com a orientação do médico professor em Gastro. Isso foi em 1992. Esse médico, professor responsável pela Clínica de Gastroenterologia do Hospital das Clínicas em Natal, me convidou para participar de uma aula, onde servi de “cobaia” para 18 residentes, e que até hoje me lembro de como foi constrangedor; mas sei que com certeza os ajudei de alguma forma. Fiquei então estabilizada novamente e em acompanhamento clínico. Com o passar do tempo, houve outras complicações. Precisei fazer cirurgia de vesícula em 1998 após ter tido meu primeiro filho, pois ela estava inflamada devido ao Crohn. Começaram a aparecer fissuras anais e por isso precisei fazer mais outra cirurgia. A doença então já era considerada de leve a moderada. Fazia colonoscopias anuais para manter o controle. Minha alimentação sempre foi muito restrita e passei a usar a Mesalazina, que no início vinha da Argentina porque ainda não existia no Brasil.

Em 2001, fui morar em Belo Horizonte e lá tive uma melhora significativa. Depois do meu segundo filho, cheguei a passar quatro anos sem sintomas nenhum do Crohn, mas sempre em acompanhamento clínico. A única coisa que sentia eram dores nas articulações devido ao uso prolongado do corticoide. Fui diagnosticada com poliartralgia, mas também mantive o controle. Até que em 2006 comecei a sentir tudo novamente, outra grande crise com fortes dores, diarreia e perda de peso. Quando foi detectado que estava com uma parte do intestino estenosado. Fui então encaminhada para um hospital militar de referência em Gastroenterologia e DII no RJ e, mesmo morando em BH, iniciei um tratamento no RJ para desobstruir as alças intestinais. Passei um ano neste tratamento (o ano de 2007). Fiz seis colonoscopias em 2007 para desobstruir a estenose, sendo uma a cada dois meses. Sofri muito, mas era uma tentativa para não precisar de cirurgia. Bem, não deu certo e em 2008 precisei fazer a cirurgia para retirada de uma parte do intestino que estava estenosado que não desobstruiu, virando uma fibrose.

Então, meu caso passou a ser considerado severo. Passei um mês internada e pensei que ia morrer, mas sobrevivi. Depois desta grande tempestade de 2008, assim que me recuperei seis meses depois, me mudei para Lagoa Santa-MG, um santo lugar, e com o tratamento voltei ao normal. Em 2011, uma nova transferência. Mudei-me para Recife e aqui estou. No ano que mudei até setembro tudo estava indo bem. Aí então comecei a sentir fortes dores coaxiais e apareceu um abscesso perianal. Foi quando comecei a travar outra luta. Depois do processo de drenagem apareceu uma fístula complexa. Fiz a primeira cirurgia em Recife e não tive melhoras. Precisei novamente passar por outro procedimento cirúrgico seis meses depois e nada. Então, foi quando decidimos voltar o tratamento no Hospital militar do RJ para fazer novos exames e tive consciência que a doença se localizou também na parte perianal e passei por mais duas cirurgias de fistuloctomia. Usei um sedenho por um ano e agora estou me recuperando da ultima cirurgia, que foi bastante traumatizante. Mas graças a Deus deu tudo certo. Depois de dois longos anos estou me recuperando bem.”

 A mudança de hábitos, o convívio familiar e na escola:

“Quem tem Crohn, como qualquer outra doença crônica, precisa aprender a conviver com os altos e baixos que os sintomas oferecem. Mesmo diante de todas as baixas hospitalares, cirurgias e dificuldades que passei, nunca parei totalmente a minha vida. Formei-me em Psicologia e resolvi trabalhar por conta própria, me especializei em terapia familiar e atendo casais (às vezes precisei e ainda preciso parar), tive meus filhos e procurei ter uma vida normal dentro dos meus limites. Tenho um bom convívio familiar, meu marido sempre esteve ao meu lado e sempre me deu muita força em todos os momentos difíceis. Ele sempre foi muito companheiro e presente, o que me dá forças para suportar as lutas, assim como minha mãe e os que estão próximos a mim. A família é fundamental para quem tem que conviver com um problema crônico. Meus filhos são minha vida, minha família é meu lugar seguro e sei que toda força que tenho é porque quero estar com eles.”

Conhecimento dos outros sobre a doença:

“As pessoas não conhecem muito sobre as DII e então tento explicar de uma forma bem simples não as alarmando muito. Quem está mais próximo a mim consegue entender minhas restrições e vai conhecendo assim sobre a doença.”

Trabalhos de divulgação ou participações em grupos sobre DII:

“Comecei a escrever um blog no ano passado (Vencendo e Crohnvivendo). Parei mas pretendo reiniciar. Entrei em alguns grupos de auto ajuda e sou membra da ABCD. Com todas as minhas mudanças de cidades vou tentando encontrar pessoas que também tem DII nos novos lugares para trocar experiências. Acho isso muito importante e nos ajuda grandemente quando sabemos que não estamos sós. Eu sempre digo que a dor do outro faz com que a nossa diminua.”

O tratamento hoje em dia e como está se sentindo:

“Hoje em dia estou usando o Humira (adalimumabe) e azatioprina, conhecido entre meus crohnpanheiros e agora também a mesalazina supositório. Ainda faço acompanhamento no RJ, por ser um Hospital militar e eu ter facilidade em continuar viajando para fazer o tratamento. Faço acompanhamento psicológico e também nutricional, parte clínica com o gastro e proctologista. Lá existe uma equipe multidisciplinar especializada em DII e isso ajuda muito e me deixa muito segura. Acho que um tratamento com uma equipe multidisciplinar é essencial para portadores de DII. Que bom seria se todos pudessem ter esse tratamento.”

"Bem, hoje em dia tem sido um pouco difícil, por estar viajando muito para tratamento e ter tido várias cirurgias em um tempo tão curto (quatro em dois anos). Precisei parar de trabalhar. Este tem sido o período mais longo parada, mas nunca desisti de lutar e sempre procuro estar otimista. Aprendi a lidar com esses períodos de baixa na vida da melhor forma possível com o apoio do meu marido, meus filhos e minha família e com muita fé em Deus. Passei a entender que tudo tem seu tempo determinado e quando estamos vivendo tempos difíceis precisamos ter força e fé para alcançarmos tempos melhores. Tenho consciência das minhas limitações e restrições. Nem sempre é fácil. Às vezes nos tornamos muito fragilizados, mas nunca desisti de lutar. Aprendi que não adianta se desesperar e se entregar. É preciso lutar sempre e não desistir jamais.”

  

Esportes e a doença de Crohn:

“Faço caminhadas e já fiz pilates. Este ano estou parada de tudo, mas assim que for liberada voltarei as caminhadas que fazem muita diferença para uma vida com mais qualidade.”

Dieta e a doença de Crohn:

“Minha dieta é bem restrita, mas aprendi a conviver para o meu bem. Tenho intolerância à lactose e à alimentos gordurosos, com fibras e doces. Tomo ômega 3, polivitamínicos, cálcio e vitamina D, tudo com indicação da minha nutricionista. O acompanhamento nutricional é fundamental porque cada caso é único e precisa de orientação profissional.”

O que gostaria de falar para quem foi diagnosticado recentemente:

  

“Eu costumo dizer que é possível crohnviver. É preciso se informar ao máximo sobre a doença, pois quando a conhecemos, tudo fica mais fácil. Procure um médico especialista em DII. Caso não encontre procure o Hospital das Clínicas de sua cidade, porque lá você sempre irá encontrar um. Nunca sinta pena de você, mas lute por você. Tenho também tentado conscientizar quem está a minha volta de que não somos apenas portadores de uma doença crônica, mas somos seres integrais: corpo, alma e espírito.

Precisamos cuidar do nosso corpo: ir ao médico, ir ao nutricionista, tomar as medicações e fazer a dieta acompanhada sempre de um profissional. Se exercitar quando possível e dentro do limite de cada um é essencial.

Precisamos cuidar da nossa alma: nossas emoções. Se estivermos bem emocionalmente tudo fica mais fácil de vencer; não só a doença, mas todas as áreas da nossa vida. É preciso entrar em contato com nossas limitações para superá-las. Fazer terapia é muito importante, para todos!!

Precisamos cuidar do nosso espírito: buscar a fé, viver por fé e exercitar a fé. Sem fanatismos e equilibradamente é primordial. Viver com fé é algo que te move além do natural. A minha fé em Deus me torna alguém mais forte e melhor a cada dia.

Quando conseguimos colocar nosso ser integral em ação conseguimos viver melhor, apesar das adversidades que todos enfrentam, quem tem ou não DII.”

“Agradeço muito a oportunidade de poder compartilhar um pouco da minha experiência. Espero poder estar contribuindo assim com outros portadores de DII. Sei que nossa luta continua.Então vamos continuar lutando e nos ajudando sem desistir jamais!!!”

                   Obrigado Denise por compartilhar a sua história conosco.

Se você também quer mostrar a outras pessoas como foi o seu desenrolar da doença, mande-nos uma mensagem (email: crohnecolite@gmail.com) que entraremos em contado.