Hoje na Sessão Conte a Sua História vamos ouvir Thiago Del Grande, 28 anos, Rio de Janeiro - RJ, Brasil.

Os primeiros sintomas:

Em 2009, pouco antes de eu completar 24 anos comecei a ter dores abdominais, hemorroidas e fissura anal. 

Diagnóstico:

Os primeiros sintomas apareceram em meados de 2009, fui diagnosticado pela primeira vez em janeiro de 2010, porém dois médicos falaram que eu não tinha nenhuma DII. Um deles, inclusive, disse que o nome da minha doença era “frescura” e ambos suspenderam o tratamento. Acabei tomando como verdade o fato de não ter a doença e comecei a piorar. Fui diagnosticado novamente em julho de 2010. Porém, outros médicos (especialistas em DII) deram o diagnóstico como falso e fui tratado como um paciente sem DII, apenas com remédios para cólicas e pomadas para as hemorroidas.

Em dezembro de 2011 veio a confirmação – de fato! – após ser internado com colecistite alitiásica.

“Então o diagnóstico foi dado como sendo Doença de Crohn.”

* Colecistite alitiásica é a inflamação da vesícula biliar.


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Qual foi a reação do Thiago ao receber o diagnóstico?

No primeiro diagnóstico achei tudo muito normal até pesquisar o assunto. Quando me deparei com as informações terríveis da doença na internet, entrei em desespero. No segundo diagnóstico, entrei em depressão e tranquei diversas disciplinas na faculdade. Também cheguei a ser demitido ao emagrecer 6kg em uma semana e minha chefe achar que eu tinha AIDS.”

A busca por informação:

Thiago fazendo exame oftalmológico
Sempre busquei informações na internet, em blogs e redes sociais. O grande problema foi exatamente esse. Pouquíssimas pessoas que escrevem sobre a doença na internet estão vivendo bem. As pessoas gostam de postar fotos de fístulas abertas, bolsas de colostomia etc. Ninguém quer contar que está bem, que leva uma vida saudável e produtiva.

O tratamento inicial:

"Nos primeiros diagnósticos tomei mesalazina, que só me piorou. Depois do terceiro (definitivo) diagnóstico comecei com azatioprina."

Complicações no decorrer da doença:

Devido à falta de tratamento adequado por quase três anos, desenvolvi uma estenose que virou suboclusão e precisei operar. Retirei cerca de 60cm de intestino em maio de 2013.

Leia mais sobre: Distúrbios oftalmológicos e Doença de Crohn

A mudança de hábitos, o convívio familiar e na escola:

Fui demitido de 2 lugares diferentes. O primeiro porque eu faltava muito por motivo de doença e o segundo por preconceito. Nesse último, mesmo doente eu quase não faltava, mas perdi muito peso e cheguei a 51kg. Minha chefe me demitiu sob a alegação de que eu estava “visivelmente doente”.

O meu núcleo familiar (pais, irmã e avós) nada mudou e eles sempre me apoiaram e sofreram junto comigo. Entretanto, alguns tios simplesmente pararam de falar comigo e deixam claro que eu não sou convidado para as festas quando chamam minha família. Inclusive, tenho um tio não se aproxima de mim por medo de contrair a doença.

Na faculdade, tive que trancar muitas matérias por causa da depressão. Fiquei um ano fazendo uma matéria por período para não perder a bolsa de estudos. Depois que voltei tive o apoio de muitos professores que me ajudaram bastante por conta do excesso de faltas.

Conhecimento dos outros sobre a doença:

Tenho que explicar até hoje. J

Trabalhos de divulgação ou participações em grupos sobre DII:

Tratamento com infliximab (Remicade)
Devido ao excesso de informações erradas e a quantidade de gente que adora escrever que quem tem DII não pode ter uma vida normal eu resolvi criar o meu blog - Ai, minha barriga!. Minha intenção sempre foi desmitificar o assunto e “vender” saúde, pois acho que as pessoas tem problemas demais para ficar sabendo das crises alheias. Devemos sim ser solidários, mas não podemos só aparecer quando estamos mal. Muitas pessoas somem das redes sociais quando estão bem, mas aparecem quando estão muito mal e isso assusta os recém diagnosticados. Acredito que todos os pacientes devem entender que há momentos bons e ruins, mas que há muito mais momentos bons, na maioria das vezes. Talvez, se eu não tivesse visto tanta coisa triste na internet logo nos primeiros meses de doença eu não tivesse entrado em depressão.

Além do blog, participo de grupos de portadores no Brasil e no exterior com a ajuda da internet.

O tratamento hoje em dia e como está se sentindo:

Hoje faço uso de Remicade, azatioprina e Imosecs por conta da redução do intestino; e levo uma vida bsolutamente normal com lapsos raros de diarreia e cólica.”

Esportes e a doença de Crohn:

Comecei a fazer musculação e a praticar corrida. Minha qualidade de vida melhorou muito depois disso. Praticamente esqueci que tenho a doença.”

Leia mais sobre: Razões para se praticar esportes quando se tem DII

Dieta e a doença de Crohn:

Evito a lactose do leite, pois continuo comendo os derivados. Evito carboidratos em excesso e alimentos muito condimentados. No mais é normal."

O que gostaria de falar para quem foi diagnosticado recentemente:
  
Que a doença não é um bicho de sete cabeças e que o mais importante de tudo é encontrar um médico em que confie e que entenda de DII. Tem muito gastroenterologista por aí que não tem a menor ideia do que é Crohn ou Colite e sai receitando qualquer coisa. Também recomendo que procure uma associação de portadores e converse com os que estão bem e levando uma vida produtiva.




Obrigado Thiago por compartilhar a sua história conosco.





Se você também quer mostrar a outras pessoas como foi o seu desenrolar da doença, mande-nos uma mensagem (email: crohnecolite@gmail.com) que entraremos em contato.

Ou caso prefira faça o download do questionário na barra lateral direita do site, complete-o e envie-o para crohnecolite@gmail.com

6 comentários:

  1. Depoimento impressionante. ADOREI.

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  2. Muito bom! Tenho Colite ulcerativa e assim que fui diagnosticado pesquisei na internet, assim como você só via coisa ruim. Tive altos e baixos na doença e hoje em dia está controlada e levo praticamente uma vida normal.
    Valeu!

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  3. This comment has been removed by the author.

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  4. Parabéns, Thiago. Sua história ajuda muito a nós novatos nos momentos de crise.

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  5. Olá Thiago,
    Tenho 44 anos e após 3 anos de problemas intestinais, passando por 4 médicos diferentes e com vários diagnósticos, fui diagnosticada com a doença há seis meses. A azatioprina me rendeu uma pancreatite aguda, quase morri, Rsrs mas me dou bem com a mesalazina. Ainda conheço pouco sobre a doença e men

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Usando esse blog você o estará fazendo por conta e risco próprios. Não é a pretensão desse blog diagnosticar, medicar, sugerir tratamentos ou induzir mudanças no seu atual tratamento médico. Objetivamos única e exclusivamente informar a respeito das doenças inflamatórias intestinais. Caso você apresente algum sintoma procure um profissional médico. Não descontinue o uso de nenhum medicamento sem antes consultar o seu médico.

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